08.07.2026, 14:30 - 17:00
Lokalizacja:
Termin: 8 lipca 2026, 14.30-17.00
Miejsce: Hotel Flaner (Krakowskie Przedmieście 4) w Warszawie
Agenda
14:30–14:35 Otwarcie spotkania i powitanie gości.
Powitanie uczestników – Ulrich Schwendimann, Dyrektor Zarządzający, Polsko-Szwajcarskiej Izby Gospodarczej
14:35–14:55 Perspektywa międzynarodowa: standardy opieki nad pacjentem z hemofilią A w UE.
Prelegent: prof. Cedric Hermans (WFH) – online.
Temat: Emicizumab w Europie – dlaczego profilaktyka podskórna stała się standardem i jakie są konsekwencje wykluczenia dorosłych pacjentów w Polsce?
14:55–15:10 Leczenie pacjentów dorosłych z ciężką hemofilią A niepowikłaną inhibitorem w Polsce.
Prelegent: dr Joanna Zdziarska
15.10–15.25 Leczenie dzieci z hemofilią A w Polsce – pacjenci kończę 18 lat i co dalej?
Prelegent: Prof. Wojciech Młynarski
15.20-15.35 Głos pacjentów: codzienność z hemofilią A w Polsce.
Prelegent/Prelegenci: Paulina Szykuła-Woźniak (Fundacja Sanguis),
Dominik Romiński (Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie), Jakub Kania (pacjent).
Temat: Potrzeby kliniczne dorosłych pacjentów z hemofilią A bez inhibitora – perspektywa organizacji reprezentującej chorych.
15:35-15.50 Rozwiązania systemowe w hemofilii.
Prelegent: dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.
Temat: Transparentna ścieżka – określenie trybu wprowadzania nowoczesnych terapii.
15:50-16.10 Departament Lecznictwa MZ.
Stanowisko resortu, kluczowe bariery (budżetowe/formalne) z punktu widzenia płatnika.
16:10-16.30 Dyskusja moderowana i sesja Q&A.
Jak wypracować skuteczne rozwiązania z sukcesem dla pacjenta i systemu?
Moderator: Marta Markiewicz-Melon.
16.30-16.45 Podsumowanie i wnioski.
Sformułowanie wspólnego protokołu rozbieżności i mapy drogowej do dalszych rozmów. Zamknięcie spotkania.